Faire du vélo sur Le Grand Sentier pour lutter contre la maladie de Duchenne de Boulogne

Comment la quête d’un père pour trouver un remède à la maladie mortelle de son fils a mené à un voyage à vélo de 600 km sur le Sentier, d’Ottawa à Hamilton.

Lorsqu’Andrew et Kerri Sedmihradsky ont appris que leur fils de quatre ans, Max, souffrait de la maladie de Duchenne de Boulogne, une maladie mortelle qui touche presque exclusivement les garçons, le diagnostic dévastateur a changé leur vie à tout jamais.

Mais il les a également incités à passer à l’action.

Andrew affirme qu’il a été inspiré par les paroles de John Davidson, fondateur d’une œuvre caritative canadienne appelée Jesse’s Journey qui se consacre uniquement au financement de la recherche pour guérir la maladie de Duchenne de Boulogne : « Tu peux croiser les bras et ne rien faire, ou retrousser tes manches et agir. »

Ces paroles de Davidson ont fait naître chez Andrew, qui est un cycliste passionné, l’idée d’un événement qu’il a appelé Max’s Big Ride, une randonnée à vélo entre Ottawa et Hamilton le long du Grand Sentier afin d’amasser des fonds au profit de la recherche sur la maladie de Duchenne de Boulogne.

« Nous voulions entreprendre quelque chose d’amusant avec Max afin d’aider à trouver un traitement contre sa maladie. Nous avons toujours fait du vélo en famille, Max dans sa remorque fixée à mon vélo, alors nous avons commencé à songer à une randonnée faisable et sécuritaire qui nous permettrait d’amasser des fonds, se rappelle Andrew.

Je connaissais le sentier Transcanadien qui, selon moi, est vraiment unique et sensationnel. L’idée de la randonnée Max’s Big Ride était née! J’ai alors été en ligne pour évaluer les diverses routes possibles, et j’ai opté pour un parcours sur le Sentier allant d’Ottawa à Hamilton. »

Préparer l’événement Max’s Big Ride

La randonnée Max’s Big Ride a commencé à prendre forme grâce à la planification d’Andrew et de Kerri. Cette randonnée de 600 km se déroulerait sur une période de 11 jours en juin 2015.

Andrew pédalerait sur le Sentier en traînant Max, confortablement installé dans un vélo cargo gracieusement offert par un commanditaire; Kerri et les parents d’Andrew les suivraient dans un véhicule de soutien. Le couple a d’abord parcouru la route en voiture, en s’arrêtant pour repérer les points d’accès au Sentier et marcher le long des tronçons pour évaluer le terrain.

« Les tronçons du Sentier sont presque tous de niveau moyen, excepté ceux qui se trouvent près des lacs Kawarthas et, bien qu’ils soient majoritairement en gravier, ils deviennent pavés à mesure que l’on se rapproche de Toronto, environ près d’Uxbridge », explique Andrew.

Le couple a demandé l’aide de Davidson et d’autres membres de la collectivité de Duchenne de Boulogne afin de faire la promotion de l’événement et de trouver des commanditaires. Il a en outre décidé que tout l’argent recueilli serait remis à la fondation Jesse’s Journey, qui a donné plus de 6 millions de dollars au profit de la recherche sur la maladie de Duchenne de Boulogne depuis 1995.

Andrew et Kerri ont même participé à un concours à la radio pour remporter un panneau d’affichage géant dans le centre-ville de Toronto; concours qu’ils ont d’ailleurs gagné! Pendant les quatre semaines précédant le départ de l’événement, prévu pour le 21 juin, le panneau d’affichage a permis de sensibiliser environ quatre millions de personnes à la cause et à l’événement Max’s Big Ride.

Un garçon et son père affrontent le Sentier

Andrew et Max ont passé 11 jours ensemble sur le sentier Transcanadien, depuis leur départ d’Ottawa à la fête des Pères jusqu’à leur arrivée à Hamilton le jour de la Fête du Canada. Au total, ils ont amassé plus de 55 000 $ au profit de Jesse’s Journey, en vue d’aider à trouver un traitement pour la maladie.

L’actif et heureux jeune garçon de quatre ans est demeuré avec son père pendant l’intégralité du chemin, même s’il aurait pu décider de s’installer plus confortablement dans la camionnette de soutien avec sa mère et ses grands-parents.

« Nous avons eu tellement de plaisir sur le Sentier, et Max a adoré l’expérience, affirme Andrew. C’était grisant de se trouver ensemble dans la nature, prétendant être des ninjas se promenant en forêt. Même lors de notre plus longue journée, entre Perth et Arden, où je pouvais difficilement rouler à plus de 10 km parce que c’était un tronçon difficile et cahoteux, Max a passé un excellent moment et pensait même que je roulais vite. Mais c’était tout le contraire. »

Il ajoute que Max n’a même pas été dérangé par toute l’attention reçue. L’événement a en effet attiré plusieurs supporteurs et gens des médias qui souhaitaient rencontrer la famille Sedmihradsky au départ et à l’arrivée, mais également dans les villes intermédiaires.

« À certains endroits, tous les habitants venaient nous accueillir et nous offrir leur soutien, et des journalistes ont même attendu deux heures à Sharbot Lake pour nous parler, déclare Andrew.